دوشنبه ۲۹ مرداد ۹۷ - August 20, 2018

کدخبر : 4964
دوشنبه ۳۰ مرداد ۱۳۹۶ - ۱۶:۰۱
Print This Post

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران: حتی یک ریال از دولت دریافت نکرده ایم

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: بنیاد بیماری های نادر تاکنون حتی یک ریال از دولت به صورت مستقیم یا غیرمستقیم و یا حتی در قالب امتیاز و کالا دریافت نکرده است.

علی داودیان روز دوشنبه در مراسم افتتاح کلینیک تخصصی خدمات و حمایت درمانی نادر افزود: این بنیاد حتی یک شماره حساب هم به منظور دریافت کمک تا این لحظه اعلام نکرده است.
وی با بیان تاریخچه ای از تاسیس بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: دغدغه ما تاسیس این درمانگاه تخصصی بود که به یاری خداوند و همت دانشگاه علوم پزشکی ایران انجام شد و بیماران نادر اکنون می توانند یک درمانگاه تخصصی داشته باشند.
داودیان با بیان اینکه بنیاد بیماری های نادر ۱۰ سال پیش ثبت شده است، ادامه داد: این بنیاد به طور رسمی از سال ۱۳۸۸ آغاز به کار کرد و امروز ۳۸ جلد کتاب و مجله و همچنین اطلس بیماران نادر که در وزارت بهداشت مورد استفاده قرار می گیرد محصول کار این بنیاد است.
داودیان ادامه داد: اطلس بیماری های نادر که محصول تحقیقات این بنیاد است ۵۸ نوع بیماری را در خود جای داده است و با همت سازمان اکو (سازمان همکاری های اقتصادی ) ۵۰ هزار نسخه از آن منتشر و در ۱۱ کشور عضو اکو توزیع شده است.
وی اظهار کرد: در حال حاضر ۱۵۰ هزار بیمار نادر از خدمات بنیاد بیماری های نادر ایران بهره مند هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران تصریح کرد: این بنیاد عضو رسمی بنیاد بیماری های نادر آسیا و همچنین عضو بنیاد بیماری های نادر اتحادیه اروپا است.
وی ادامه داد: ما در سال ۹۵ به سازمان ملل پیشنهاد دادیم که بنیاد بیماری های نادر سازمان ملل شکل گیرد و این اتفاق افتاد و مصوب شد که دبیرخانه این بنیاد به عهده بیماری های نادر ایران باشد.
داودیان اضافه کرد: اولین جلسه بنیاد بیماری های نادر سازمان ملل تشکیل شد و دومین جلسه آن نیز آبان ماه برگزار خواهد شد که امیدواریم ایران جزء کشورهای هیات رئیسه آن قرار گیرد.
وی با تاکید بر اینکه هرکاری از دست ما برآید برای بیماران نادر انجام خواهیم داد، گفت: این بنیاد ۵۸۰ پرسنل دارد که به بیماران نادر خدمات ارائه می دهند.
کلینیک تخصصی خدمات و حمایت درمانی از بیماران دچار بیماری های نادر امروز (دوشنبه) با حضور علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر و رحمت الله حافظی عضو هیات مدیره نظام پزشکی تهران افتتاح شد.
در کلینیک تخصصی خدمات و حمایت درمانی نادر خدماتی چون جراحی عمومی، جراحی اطفال، ارتوپدی، روانپزشکی، جراحی مغز و اعصاب، زنان و مامایی وچشم پزشکی توسط پزشکان متخصص همه روزه از ساعت ۸صبح تا ۲۲ آماده پذیرش و ارایه خدمات به بیماران نادر است.
در این کلینیک ۱۶ پزشک فوق تخصص و همینطور به صورت دوره ای پزشکانی از کشورهایی چون آلمان، فرانسه و امریکا به صورت رایگان بیماران نادر را معاینه و خدمات ارایه می دهند.
بنیاد بیماری های نادر ایران متعلق به یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور است البته ۶ هزار نوع بیماری نادر در جهان ثبت شده که ۲۰۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد و در ایران ۵۸ نوع شناسایی و ۲۰ نوع آن ساماندهی شده است.

برچسب ها :
دیدگاه شما